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g.a.e.t.q. groupe d'aide aux enfants tyrosinémiques du québec menu skip to content accueil le gaetq à propos… le c.a. devenir membre faire un don nous joindre la tyrosinémie la maladie le dépistage le médicament ntbc l’alimentation recettes ressources nouvelles publications search for: go! page d’accueil statique le groupe d’aide aux enfants tyrosinémiques du québec (gaetq) a été fondé par des parents désireux de se donner les moyens de faire face à la maladie de leur enfant. en savoir plus… communiqué - chargée de projet communiqué la tenue du colloque international tyrosinémie 2015 a entraîné de nombreuses retombées pour le groupe aide aux enfants tyrosinémiques du québec. étant donné la quantité de nouveaux projets envisagés par le gaetq et l’ampleur des travaux à réaliser, les membres du conseil d’administration ont voté à l’unanimité pour l’embauche d’une ressource contractuelle qui aura le mandat de mener à bien les différents projets et de permettre à l’organisme d’atteindre ses objectifs. madame janick tremblay, impliquée depuis de nombreuses années auprès de l’organisme, agira à titre de chargée de projet pour le gaetq. janick a œuvré à titre de présidente du comité organisateur du colloque international tyrosinémie 2015. elle a, à maintes reprises, démontré son engagement ainsi que sa compétence. janick a une longue expérience dans le domaine des maladies héréditaires. en plus de son expérience personnelle en tant que personne atteinte et de son implication au sein du gaetq, elle a travaillé pendant cinq années pour la corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires. de plus, sa capacité à communiquer en français de même qu’en anglais lui permettra de mener à bien les projets internationaux. janick connaît également très bien les différents acteurs du milieu. elle a gagné la confiance et le respect de plusieurs personnes renommées dans le domaine, ce qui représente un fort atout pour notre organisme. janick aura pour mandat de promouvoir l’organisme, de le représenter au sein différents comités, de promouvoir et faciliter la recherche sur la tyrosinémie, de représenter le gaetq sur la scène internationale, de travailler à l’amélioration de la prise en charge de la maladie partout dans le monde, d’aider au financement du gaetq et de faire rayonner le québec comme leader mondial de la tyrosinémie. nous lui souhaitons la meilleure des chances dans ses nouvelles fonctions. gérard tremblay président du gaetq colloque international - tyrosinémie 2015 du 24 au 26 septembre 2015 centre des congrès le montagnais, saguenay, québec, canada http://tyrosinemie2015.com/ liste de produits nutritionnels thérapeutiques (pnt) la mise à jour (septembre 2013) de la liste de produits nutritionnels thérapeutiques (pnt) couverts par le programme québécois pour le traitement de maladies héréditaires. consulter le site web du ministère de la santé: http://msssa4.msss.gouv.qc.ca livre: l'histoire de rubis rubis est un oiseau atteint de tyrosinémie. ce petit cardinal nous parle de sa maladie et il l'explique aux autres. tout en comprenant bien l'importance de la maladie dont il souffre, il sait qu'avec les traitements, l'alimentation restreinte et les bons soins de ses parents il pourra vivre et grandir. tout lui est permis. legendre ginette, l'histoire de rubis , édition de la francophonie isbn 978-2-89627-262-4, 2011 naissance de bébé marie-florence c'est avec un très grand plaisir que nous vous annonçons la naissance de marie-florence( 8 lbs.), fille de janick tremblay et anthony. bienvenue a marie-florence et félicitations aux nouveaux parents et aux grands-parents privilégiés gérard et marielle de nous tous. c'est un précédent et une super de bonne nouvelle pour notre groupe ! pain aux dattes ingrédients ½ tasse dattes émincés ½ tasse shortening végétal 1 ½ c. à thé soda à pâte ¼ c à thé sel lire la suite... légumes césar 1 c. à soupe de margarine ou beurre 1 tasse de légumes au choix (frais ou surgelés) 1 boîte de crème de céleri ou champignon campbell's ½ tasse d'eau lire la suite... de l'adn à la communauté comme on a peut le remarquer les groupes de parents et les associations de parents prennent de plus en plus d'importance. la préoccupation de la génétique communautaire est un questionnement qui prouve, de par les présentations de ce colloque, que la déficience génétique et l'isolement génétique existent à travers le monde. lire la suite... le fumarylacétoacétate hydrolase (fah) dans la tyrosinémie de type i, le défaut génétique réside dans le manque d'une enzyme essentielle à la dégradation de la tyrosine. cette enzyme a pour nom le fumarylacétoacétate hydrolase (fah). cette déficience résulte en un catabolisme de la tyrosine qui produit un déchet toxique, le succinylacétone (sa). les enfants doivent ainsi suivent une diète stricte et prendre un médicament qui réduit la production de (sa). le traitement actuel consiste a donner du ntbc combiné à la diète basse en protéine. cette combinaison assure actuellement une excellente qualité de vie aux enfants atteints. lire la suite... g.a.e.t.q. groupe d'aide aux enfants tyrosinémiques du québec 3540-b, 9e rang ouest labrecque, québec, canada g0w 2s0 téléphone: (418) 481-1671 courriel: infos@gaetq.ca articles récents communiqué – chargée de projet colloque international – tyrosinémie 2015 liste de produits nutritionnels thérapeutiques (pnt) livre: l’histoire de rubis naissance de bébé marie-florence accueil le gaetq la tyrosinémie nouvelles publications copyright © 2018 g.a.e.t.q. tous droits réservés. all rights reserved.

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